Het hebben van een spierziekte als FSHD beïnvloedt de manier waarop je loopt, je jezelf aankleedt, je werkt, hoe je slaapt, waar en hoe je leeft, en de manier waarop andere mensen tegen je aankijken en met je omgaan.
Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, op het strand te lopen, of de trap op te lopen. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de dag erna niet meer kunnen
Er is helaas nog geen genezingswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte ook zo belangrijk.
FSHD (facio scapulo humerale spierdystrofie) is een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten ter wereld; 1 op de 14.000 mensen lijden aan deze ziekte. De ziekte komt wereldwijd bij ongeveer 300.000 mensen voor. Vaak treden de eerste symptomen rond het twintigste levensjaar op, maar ook kinderen kunnen het krijgen. De ziekte uit zich in een progressief verlies van spierkracht in vooral het gezicht, de bovenarmen en bovenbenen. Erg aangedane patiënten kunnen volledig rolstoelafhankelijk worden.
