Het hebben van een spierziekte als FSHD beïnvloedt de manier waarop je loopt, je jezelf aankleedt, je werkt, hoe je slaapt, waar en hoe je leeft, en de manier waarop andere mensen tegen je aankijken en met je omgaan.
Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, op het strand te lopen, of de trap op te lopen. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de dag erna niet meer kunnen
Er is helaas nog geen genezingswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte ook zo belangrijk.
Met gepaste trots vieren wij binnenkort al weer de 15de verjaardag van de FSHD Stichting. Ter gelegenheid van ons 3de lustrum organiseren wij een symposium op 29 juni a.s.
Omdat er op het gebied van het wetenschappelijke onderzoek sprake is van een doorbraak, en omdat eenduidig vast staat dat het gen DUX4 de oorzaak van FSHD is, kan het onderzoek zich nu richten op het neutraliseren van de effecten van deze boosdoener. Daarom hebben wij als thema van het symposium gekozen: ‘Het versneld naar de markt brengen van een therapie voor FSHD’
Meldt u hier aan en bekijk het programma.
