Welkom op de website van de FSHD Stichting

Het hebben van een spierziekte als FSHD beïnvloedt de manier waarop je loopt, je jezelf aankleedt, je werkt, hoe je slaapt, waar en hoe je leeft, en de manier waarop andere mensen tegen je aankijken en met je omgaan. Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, op het strand te lopen, of de trap op te lopen. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de dag erna niet meer kunnen. Er is helaas nog geen genezingswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte ook zo belangrijk.

Let op, onze bankgegevens zijn veranderd! Klik hier

De FSHD Stichting is gerangschikt als ANBI. Hierdoor geldt er een algehele vrijstelling voor ontvangen schenkingen, legaten en erfstellingen. Bovendien zijn eenmalige giften onder bepaalde voorwaarden deels fiscaal aftrekbaar. Lijfrenteschenkingen zijn volledig aftrekbaar.

Ons RSIN nummer is 806000466

 

Prof. dr. van der Maarel vertelt over onderzoek FSHD. Bron Prinses Beatrix Spierfonds

Laatste nieuws

Twitter

FSHD nieuws

Wie helpt straks mee de FSHD feestdagenactie onder de aandacht te krijgen? Graag mail naar info@fshd.nl

by FSHD nieuws

FSHD nieuws

Dank ad bezoekers FSHD diagnosespecifieke programma spierziektecongres 2014. We kregen prima beoordeling van 8,5!!! Ik zie u 12-9-2015 weer!

by FSHD nieuws

Volg ons!

Volg ons op Facebook en Twitter of bekijk onze filmpjes op YouTube.