Welkom op de website van de FSHD Stichting

Het hebben van een spierziekte als FSHD beïnvloedt de manier waarop je loopt, je jezelf aankleedt, je werkt, hoe je slaapt, waar en hoe je leeft, en de manier waarop andere mensen tegen je aankijken en met je omgaan. Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, op het strand te lopen, of de trap op te lopen. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de dag erna niet meer kunnen. Er is helaas nog geen genezingswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte ook zo belangrijk.

Let op, onze bankgegevens zijn veranderd! Klik hier

De FSHD Stichting is gerangschikt als ANBI. Hierdoor geldt er een algehele vrijstelling voor ontvangen schenkingen, legaten en erfstellingen. Bovendien zijn eenmalige giften onder bepaalde voorwaarden deels fiscaal aftrekbaar. Lijfrenteschenkingen zijn volledig aftrekbaar.

Ons RSIN nummer is 806000466

 

Laatste nieuws

18-2-2014
Op 2 januari jl. vertrok ik samen met elf andere jongeren voor een maand naar Cambodja voor een vrijwilligerswerkproject in het weeshuis Peaceful Children Home II te Battambang.
6-2-2014
Regelmatig ontvangen we post/ email met daarin de vraag of mensen lid kunnen worden van de FSHD Stichting
26-1-2014
dat (wetenschappelijk) onderzoek bij minderjarigen in principe verboden is
2-11-2013
Na het succes van vorig jaar heeft op zondag 29 september 2013, de 2e editie van plaatsgevonden. De fietstocht leverde 3500 euro op voor de FSHD Stichting!

Laatste blogs

Kees van der Graaf . 15-4-2014
Erg fijn dat wij op internationaal niveau goed samenwerken.
Nicole Voet . 6-3-2014
Inmiddels is er voldoende onderzoek dat uitwijst dat training niet schadelijk is. Daarnaast is er steeds meer onderzoek dat laat zien dat trainen de conditie en kwaliteit van leven verbetert.

Anouska (19, FSHD) blogt!

6-4-2014
In een microseconde word je uit je comfortzone getrokken

Twitter

FSHD nieuws

Zaterdag gespreksgroep FSHD in Baarn#Spierziekten NL. Volle bak, 3 groepen, ook jongerengroep (Studie, stage, werk) meer info: info@fshd.nl

by FSHD nieuws

Volg ons!

Volg ons op Facebook en Twitter of bekijk onze filmpjes op YouTube.