Welkom op de website van de FSHD Stichting

Het hebben van een spierziekte als FSHD beïnvloedt de manier waarop je loopt, je jezelf aankleedt, je werkt, hoe je slaapt, waar en hoe je leeft, en de manier waarop andere mensen tegen je aankijken en met je omgaan. Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, op het strand te lopen, of de trap op te lopen. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de dag erna niet meer kunnen. Er is helaas nog geen genezingswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte ook zo belangrijk.

Let op, onze bankgegevens zijn veranderd! Klik hier

De FSHD Stichting is gerangschikt als ANBI. Hierdoor geldt er een algehele vrijstelling voor ontvangen schenkingen, legaten en erfstellingen. Bovendien zijn eenmalige giften onder bepaalde voorwaarden deels fiscaal aftrekbaar. Lijfrenteschenkingen zijn volledig aftrekbaar.

Ons RSIN nummer is 806000466

 

FSHD Stichting in RTL Lifestyle Xperience

 

Kees en Renee van der Graaf gaven een interview in het programma
RTL LifestyleXperience.
Bron: RTL

Laatste nieuws

Recente blogs

  • Zwemmen voor onderzoek

    57 hitsKees van der Graaf19 mei 2015
    Op 14 juni vindt de Singel Swim Utrecht plaats.
  • Leven met spierpijn

    267 hitsKees van der Graaf25 maart 2015
    De volgende uitdaging staat al weer voor de deur. 14 juni. De Singel Swim Utrecht.

Twitter

FSHD nieuws

Binnenkort verkrijgbaar: FSHD in beeld/ Onmacht en veerkracht. Boekje over FSHD. Door Anke Lanser met illustraties van Francisca Tollenaar.

by FSHD nieuws

FSHD nieuws

Sms FSDH naar 4333 en doneer daarmee direct eenmalig € 2,00.

by FSHD nieuws

FSHD nieuws

Aandacht voor FSHD aanstaande zondag 17 mei tussen 14:20 en 15:20 op RTL4 in het programma LifestyleExperience. Delen graag!

by FSHD nieuws

Volg ons!

Volg ons op Facebook en Twitter of bekijk onze filmpjes op YouTube.