Welkom op de website van de FSHD Stichting

Het hebben van een spierziekte als FSHD beïnvloedt de manier waarop je loopt, je jezelf aankleedt, je werkt, hoe je slaapt, waar en hoe je leeft, en de manier waarop andere mensen tegen je aankijken en met je omgaan. Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, op het strand te lopen, of de trap op te lopen. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de dag erna niet meer kunnen. Er is helaas nog geen genezingswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte ook zo belangrijk.

Let op, onze bankgegevens zijn veranderd! Klik hier

De FSHD Stichting is gerangschikt als ANBI. Hierdoor geldt er een algehele vrijstelling voor ontvangen schenkingen, legaten en erfstellingen. Bovendien zijn eenmalige giften onder bepaalde voorwaarden deels fiscaal aftrekbaar. Lijfrenteschenkingen zijn volledig aftrekbaar.

Ons RSIN nummer is 806000466

 

Miljoen voor doorbraak in onderzoek naar FSHD

Laatste nieuws

8-9-2014
In de Volkskrant verscheen een artikel waarin moeder en dochter Ramaker aan het woord zijn
5-9-2014
Vandaag, 4 september heeft het Prinses Beatrix Spierfonds de Wetenschapsprijs uitgereikt.
2-8-2014
Bavel fietst om... organiseert op 28 september 2014 een veldtoertocht en kidstour/clinic.
15-7-2014
Kees van der Graaf spreekt in NRC Weekend over zijn inzet voor de FSHD Stichting en zijn doelen.

Laatste blogs

Nicole Voet . 12-8-2014
Het idee om zelf iets aan de ziekte en bijbehorende achteruitgang te kunnen doen geeft een prettig gevoel,
Nicole Voet . 27-5-2014
Nu merk ik pas hoeveel je non-verbale communicatie in gesprekken gebruikt.

Anouska (19, FSHD) blogt!

6-5-2014
Ik bleek niet de enige die hier moeite mee had.

Twitter

FSHD nieuws

Spierziekten congres 2014. Prima stemming! Wetenschapsprijs zal therapie stap dichterbij brengen. Blijdschap en vertrouwen!

by FSHD nieuws

FSHD nieuws

Spierziektencongres. Drukte in de Koningshof. Wat een nieuws#FSHD

by FSHD nieuws

Volg ons!

Volg ons op Facebook en Twitter of bekijk onze filmpjes op YouTube.