Welkom op de website van de FSHD Stichting

Het hebben van een spierziekte als FSHD beïnvloedt de manier waarop je loopt, je jezelf aankleedt, je werkt, hoe je slaapt, waar en hoe je leeft, en de manier waarop andere mensen tegen je aankijken en met je omgaan. Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, op het strand te lopen, of de trap op te lopen. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de dag erna niet meer kunnen. Er is helaas nog geen genezingswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte ook zo belangrijk.

Let op, onze bankgegevens zijn veranderd! Klik hier

  • Kahali
    FSHD gaat
    over mensen 
  • timmerman
    FSHD gaat
    over erfelijkheid 
  • Sies
    FSHD is het
    beste halen uit
    de dingen die
    je nog wel kan 
  • Vrielink
    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 
  • Bovens
    FSHD gaat
    over verlies 
  • Gielesen
    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 
  • Bilsen
    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden 
  • Weggemans
    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie 

Laatste nieuws

23-4-2013
Op maandag 3 juni organiseert de FSHD Stichting een unieke feestavond.
19-4-2013
Een internationaal team van onderzoekers heeft een muismodel ontwikkeld met het genetische defect voor FSHD.
5-4-2013
Dat door FSHD spiervezels sterven was al bekend, maar onderzoekers uit Nederland en de Verenigde Staten hebben ontdekt dat nog levende FSHD spiervezels ook minder goed werken.
31-3-2013
Onderzoekers praten (in het Engels) over hun onderzoek.

Laatste blogs

Kees van der Graaf . 14-5-2013
Het organiseren van zo’n avond is een hele kluif. Vier enthousiaste studenten van InHolland doen dit als praktijkopdracht.
Robert Staartjes . 30-4-2013
Het doel van de FSHD Stichting is zo snel mogelijk een therapie helpen te ontwikkelen voor deze spierziekte.

Twitter

FSHDnieuws

Veel gave zonnebrillen van Rayban e.a topmerken door Eyewish Groeneveld gesponsord voor onze silent auction tijdens carre event. Ik willum!

by FSHDnieuws

FSHDnieuws

RT @blockgj: Met some of the best #fshd research in the world yesterday in Leiden. Progress is a wonderful thing to witness!

by FSHDnieuws

FSHDnieuws

Vandaag voorbespreking in Carre. Wat een superplaatsen voor de show. Ook een prachtige foyer voor de andere feestelijkheden! TOP!

by FSHDnieuws

Volg ons!

Volg ons op Facebook en Twitter of bekijk onze filmpjes op YouTube.