Welkom op de website van de FSHD Stichting

Het hebben van een spierziekte als FSHD beïnvloedt de manier waarop je loopt, je jezelf aankleedt, je werkt, hoe je slaapt, waar en hoe je leeft, en de manier waarop andere mensen tegen je aankijken en met je omgaan. Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, op het strand te lopen, of de trap op te lopen. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de dag erna niet meer kunnen. Er is helaas nog geen genezingswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte ook zo belangrijk.

Let op, onze bankgegevens zijn veranderd! Klik hier

De FSHD Stichting is gerangschikt als ANBI. Hierdoor geldt er een algehele vrijstelling voor ontvangen schenkingen, legaten en erfstellingen. Bovendien zijn eenmalige giften onder bepaalde voorwaarden deels fiscaal aftrekbaar. Lijfrenteschenkingen zijn volledig aftrekbaar.

Ons RSIN nummer is 806000466

 

Laatste nieuws

15-7-2014
Kees van der Graaf spreekt in NRC Weekend over zijn inzet voor de FSHD Stichting en zijn doelen.
18-2-2014
Op 2 januari jl. vertrok ik samen met elf andere jongeren voor een maand naar Cambodja voor een vrijwilligerswerkproject in het weeshuis Peaceful Children Home II te Battambang.
6-2-2014
Regelmatig ontvangen we post/ email met daarin de vraag of mensen lid kunnen worden van de FSHD Stichting
26-1-2014
dat (wetenschappelijk) onderzoek bij minderjarigen in principe verboden is

Laatste blogs

Nicole Voet . 27-5-2014
Nu merk ik pas hoeveel je non-verbale communicatie in gesprekken gebruikt.
Kees van der Graaf . 15-4-2014
Erg fijn dat wij op internationaal niveau goed samenwerken.

Anouska (19, FSHD) blogt!

6-5-2014
Ik bleek niet de enige die hier moeite mee had.

Volg ons!

Volg ons op Facebook en Twitter of bekijk onze filmpjes op YouTube.