Welkom op de website van de FSHD Stichting

Het hebben van een spierziekte als FSHD beïnvloedt de manier waarop je loopt, je jezelf aankleedt, je werkt, hoe je slaapt, waar en hoe je leeft, en de manier waarop andere mensen tegen je aankijken en met je omgaan. Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, op het strand te lopen, of de trap op te lopen. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de dag erna niet meer kunnen. Er is helaas nog geen genezingswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte ook zo belangrijk.

Let op, onze bankgegevens zijn veranderd! Klik hier

De FSHD Stichting is gerangschikt als ANBI. Hierdoor geldt er een algehele vrijstelling voor ontvangen schenkingen, legaten en erfstellingen. Bovendien zijn eenmalige giften onder bepaalde voorwaarden deels fiscaal aftrekbaar. Lijfrenteschenkingen zijn volledig aftrekbaar.

Ons RSIN nummer is 806000466

 

Miljoen voor doorbraak in onderzoek naar FSHD

Laatste nieuws

30-10-2014
Op 1 september is FACIO therapies BV van start gegaan
10-10-2014
Namens de FSHD Stichting mocht penningmeester Rob Staartjes een cheque in ontvangst nemen van € 3250,- van de stichting Bavel fietst om
8-9-2014
In de Volkskrant verscheen een artikel waarin moeder en dochter Ramaker aan het woord zijn
5-9-2014
Vandaag, 4 september heeft het Prinses Beatrix Spierfonds de Wetenschapsprijs uitgereikt.

Laatste blogs

Kees van der Graaf . 30-10-2014
Op 17 en 18 oktober vond in San Diego de 2014 International Research Consortium & Research Planning Meeting van de FSH Society uit de Verenigde Staten plaats.
Nicole Voet . 12-8-2014
Het idee om zelf iets aan de ziekte en bijbehorende achteruitgang te kunnen doen geeft een prettig gevoel,

Anouska (19, FSHD) blogt!

6-5-2014
Ik bleek niet de enige die hier moeite mee had.

Twitter

Volg ons!

Volg ons op Facebook en Twitter of bekijk onze filmpjes op YouTube.