Welkom op de website van de FSHD Stichting

Het hebben van een spierziekte als FSHD beïnvloedt de manier waarop je loopt, je jezelf aankleedt, je werkt, hoe je slaapt, waar en hoe je leeft, en de manier waarop andere mensen tegen je aankijken en met je omgaan. Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, op het strand te lopen, of de trap op te lopen. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de dag erna niet meer kunnen. Er is helaas nog geen genezingswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte ook zo belangrijk.

Let op, onze bankgegevens zijn veranderd! Klik hier

De FSHD Stichting is gerangschikt als ANBI. Hierdoor geldt er een algehele vrijstelling voor ontvangen schenkingen, legaten en erfstellingen. Bovendien zijn eenmalige giften onder bepaalde voorwaarden deels fiscaal aftrekbaar. Lijfrenteschenkingen zijn volledig aftrekbaar.

Ons RSIN nummer is 806000466

 

FSHD Stichting in RTL LifestyleExperience. Bron RTL.

Laatste nieuws

Recente blogs

  • Een enerverende avond

    8 hitsKees van der Graaf08 februari 2016
    Afgelopen donderdag avond kwamen er 15 mensen van de Your Connector Group bij ons in Wassenaar bij elkaar om ideeën te genereren om de FSHD Stichting aan meer middelen voor fondsenwerving te helpen
  • Een waanzinnig avondje met een groep jongeren

    100 hits02 december 2015
    Op 12 november jl was ik uitgenodigd door Your Connector, een netwerk organisatie van jongeren in de leeftijd van 25-35 jaar, om een verhaal te houden over het vinden van geluk

Twitter

Volg ons!

Volg ons op Facebook en Twitter of bekijk onze filmpjes op YouTube.