Hans en Maria moeten nog 89 km en hopen over 3 dagen hun doel te behalen. U kunt nog sponsoren. Www.fietsen voor http://t.co/19kn0KqYMU
Laatste blogs
. 7-6-2013
Zondag negen Juni... ren ik met 17 man sterk voor de FSHD stichting, om de mensen met FSHD niet alleen maar meer hoop te geven...
. 29-5-2013
De doelstelling van dit project is dan ook een systeem te ontwerpen dat zich continue aanpast aan de wensen van de patiënt en de omstandigheden waar de patiënt zich in bevindt
. 14-5-2013
Het organiseren van zo’n avond is een hele kluif. Vier enthousiaste studenten van InHolland doen dit als praktijkopdracht.
. 30-4-2013
Het doel van de FSHD Stichting is zo snel mogelijk een therapie helpen te ontwikkelen voor deze spierziekte.
. 17-4-2013
presentaties over de volgende onderwerpen, die mogelijkerwijs relevant zijn voor het FSHD onderzoek en het verhogen van de kwaliteit van leven van de mensen met FSHD
Rennen voor FSHD!
Het is begin Mei en we krijgen fantastisch nieuws; zwanger van ons tweede kindje! Vreugde en blijdschap alom, maar wat volgt zijn toch wel negen beroerde maanden. Wat me natuurlijk op de been houdt, is de gedachte dat we er iets prachtigs voor terug krijgen. Misselijk, ziek, vermoeid, hoofdpijn, het zal het me allemaal waard zijn.
Halverwege de zwangerschap is er een FSHD patiënten dag. Plots word ik even met de neus op de feiten gedrukt. Waar wij aan het einde van de (korte) rit hopen op nieuw leven, is er voor mensen met FSHD geen sprake van ‘een einde van een mindere periode’, maar moeten zij een constant gevecht leveren, dag in, dag uit!
Zes Januari... onze prachtige zoon Jimmy is gezond en wel geboren! Zondag negen Juni... ren ik met 17 man sterk voor de FSHD stichting, om de mensen met FSHD niet alleen maar meer hoop te geven...
Hierbij een diepe buiging voor de mensen die leven met de spierziekte FSHD en hoe zij hiermee omgaan. Op de FSHD patiënten dag zag ik veerkrachtige mensen die, ondanks hun vermoeidheid, pijn en spierzwakte, opgetogen en positief in het leven staan. Ik zeg petje af en hoop hierbij dat meer mensen samen met mij een bijdrage in dit petje willen doneren op dat er een oplossing komt voor deze ellendige spierziekte.
Yvonne Meijer-Krom
Filmpje van onze unieke fondsenwervingsavond in Carre nu online http://t.co/PRm6KJH4fM Dankjewel Jan Mekkes, mooi werk# fshd#onderzoek
Volg ons!
Volg ons op Facebook en Twitter of bekijk onze filmpjes op YouTube.
