Doelstelling

Hoe schrijnend FSHD ook is, het 'geringe' aantal getroffenen heeft investeerders tot op heden niet uitgenodigd middelen vrij te maken voor jarenlang diepgaand onderzoek naar de oorzaak van, en mogelijke remedies tegen deze aandoening. De FSHD Stichting heeft als doel het werven van fondsen voor het stimuleren, faciliteren en financieren van het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en achtergronden van FSHD, om zo genezingswijzen te ontdekken die de kwaliteit van leven van FSHD patiënten kunnen verbeteren.

  • Kahali
    FSHD gaat
    over mensen 
  • timmerman
    FSHD gaat
    over erfelijkheid 
  • Sies
    FSHD is het
    beste halen uit
    de dingen die
    je nog wel kan 
  • Vrielink
    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 
  • Bovens
    FSHD gaat
    over verlies 
  • Gielesen
    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 
  • Bilsen
    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden 
  • Weggemans
    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie 

Alle artikelen over de stichting

FSHD Stichting
Kees en Renée van der Graaf, ouders met een zoon die lijdt aan FSHD, namen in 1997 het initiatief tot oprichting van de Stichting FSHD.
Lees meer...
Bestuur
Het bestuur van de FSHD Stichting bestaat uit een kleine groep zeer gemotiveerde mensen die in het dagelijkse leven werkzaam zijn in het bedrijfsleven of de gezondheidszorg.
Lees meer...

Volg ons!

Volg ons op Facebook en Twitter of bekijk onze filmpjes op YouTube.

Twitter

FSHDnieuws

Er zijn nog 15 kaarten beschikbaar voor Carre. Wees snel, u heeft nog tot dinsdag.

by FSHDnieuws

FSHDnieuws

Veel gave zonnebrillen van Rayban e.a topmerken door Eyewish Groeneveld gesponsord voor onze silent auction tijdens carre event. Ik willum!

by FSHDnieuws