Steun ons in het financieren van onderzoek en meer aandacht voor FSHD

FSHD (Facio Scapulo Humerale Spierdystrofie) is een zeldzame en erfelijke spierziekte. Door een genetisch defect wordt het eiwit DUX4 aangemaakt, wat de skeletspieren aantast. Er is helaas nog geen geneeswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte zo belangrijk. FSHD is een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten ter wereld.

GEEF EEN GEZICHT AAN FSHD EN DONEER

De FSHD stichting .

OVER FSHD

Er is helaas nog geen geneeswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte zo belangrijk.

Het hebben van een spierziekte als FSHD beïnvloedt de manier waarop je loopt, je jezelf aankleedt, je werkt, hoe je slaapt, waar en hoe je leeft, en de manier waarop andere mensen tegen je aankijken en met je omgaan.

Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, op het strand of de trap op te lopen. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de volgende dag niet meer kunnen.

Lees meer

FSHD registratie. Zonder registratie, geen medicijn. Help ons de ziekte bestrijden.

Als u FSHD heeft, kunt u zich via deze website registreren. De verzamelde informatie gebruiken we voor het doen van onderzoek naar behandelingsmogelijkheden en therapieën en het verbeteren van de zorg voor mensen met FSHD.

Met uw hulp en informatie kunnen we:

  • het verloop van FSHD beter in kaart brengen
  • u benaderen voor toekomstig onderzoek naar behandelingsmogelijkheden
  • Nederland extra aantrekkelijk maken voor het uitvoeren van internationale klinische trials
  • zodra er voldoende mensen geregistreerd zijn, uw informatie aan u beschikbaar stellen om te vergelijken met uitkomsten van andere deelnemers
Registreer u hier

ONZE PARTNERS