Op deze pagina vindt u alle acties die ingezet zijn door de FSHD Stichting.
Voor het opzetten van een actie werken we met het platform Geef.nl
Hier treft u meer informatie aan voor het opzetten van een actie :
VELDHOVEN – Op zaterdag 16 september jongstleden werd voor de tweede keer door de FSHD-stichting het FSHD compliment uitgereikt. De aanmoedigingsprijs heeft als doel jong talent te stimuleren om werkzaam te blijven in onderzoek en/of zorg voor mensen met FSHD. De prijs wordt elke twee jaar uitgereikt.
Foto uitreiking compliment vlnr : Joost Kools, Ilse Karnebeek en Gerben van Walt Meijer
De FSHD Stichting is een fondsen verstrekkende organisatie in de ruimste zin van het woord. De stichting heeft ook tot doel om meer aandacht aan FSHD-onderzoek te schenken. Ilse Karnebeek, verpleegkundig specialist in het spierziekten expertisecentrum van het Radboudumc, Dongxu Zheng, promovendus in de FSHD onderzoeksgroep van de afdeling Humane Genetica van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en Joost Kools, arts-promovendus in het spierziekten expertisecentrum van het Radboudumc waren door collega’s en/of supervisoren genomineerd voor het compliment.
Ilse is voor zowel mensen met FSHD als haar collega’s in het Radboudumc een spin in het web, laagdrempelig benaderbaar en betrokken. Zij heeft een grote rol in de FSHD-polikliniek van het Radboudumc. Zij heeft altijd belangstelling voor de mens achter FSHD.
Dongxu heeft een grote bijdrage geleverd aan de ontwikkeling van DUX4-gerichte medicijnen en is een veelgevraagd spreker op internationale congressen. Hij is een gewaardeerde collega met een brede interesse, altijd bereid om anderen te helpen.
Foto : Dongxu Zheng neemt de nominatie van het compliment in ontvangst
Joost is bijzonder nieuwsgierig naar het patiëntperspectief, vraagt daarnaar en gebruikt deze input voor onderzoek. Op het FSHD-IRC congres 2023 in Milaan won hij zijn won hij de prijs voor de beste poster. Zijn poster beschreef de vaak onderschatte belastbaarheid van spierbiopten tijdens onderzoek. Dit onderzoek draagt bij aan een patiëntvriendelijkere opzet van toekomstige trials waarmee patiënten minder belast zullen worden met deze pijnlijke onderzoeken. Binnen het nationale FSHD-trial comité is Joost heel betrokken en de verbindende factor tussen het Radboudumc, het LUMC, het Centre for Humand Drug Research (CHDR) en Spierziekten Nederland. Het uiteindelijke compliment werd aan Joost Kools uitgereikt. Het compliment zal over twee jaar opnieuw uitgereikt worden.
UTRECHT – De meest recente editie van de SingelSwim heeft €75.973,- opgeleverd voor onderzoek naar FSHD. Meer dan 300 deelnemers legden afstanden verschillend tussen 1,2, 2,2 en 5,5 kilometer zwemmend, suppend en kanoënd af in de Utrechtse Singel en haalden met hun prestatie een groot geldbedrag op voor onderzoek naar spierziekte FSHD.
Het feit dat er voor dit evenement door de Singel kan worden gezwommen is zeer uniek te noemen. Naast het feit dat de Singel pas relatief recent volledig rond is, is het ook gewoonweg niet toegestaan om erin te zwemmen. De animo was daarom erg groot.
Onder toeziend oog van toegestroomd publiek dat zich op de trappen van Tivoli had verzameld, doken om 09:00 uur ’s ochtends de eerste deelnemers de Singel in om hun tocht van 5,5 kilometer af te leggen. Daarna was het de beurt aan de kanoërs, suppers en de deelnemers aan de RTV Utrecht afstand van 1,2 kilometer en de 2,2 kilometer, weggeschoten door wethouder Eva Oosters. Allen dus zwemmend voor het goede doel.
Uitreiking cheque aan stichting FSHD
Nadat de laatste zwemmer uit het water kwam, werd het voorlopig opgehaalde bedrag bekendgemaakt. Met een bedrag van €75.973,- is er wederom meer geld opgehaald dan voorgaande edities. Met grote trots werd het bedrag bekendgemaakt. Namens de FSHD Stichting namen Kees van der Graaf en Robert Matthezing de cheque in ontvangst.
Er kan nog minimaal een week worden gedoneerd.
Over de SingelSwim Utrecht
Het idee van de SingelSwim is in 2013 ontstaan om een behandeling voor FSHD dichterbij te brengen. In 2015 is de eerste editie succesvol georganiseerd. De SingelSwim staat volledig in het teken van gezamenlijk fondsen bij elkaar zwemmen en aandacht vragen voor de spierziekte FSHD. Het evenement wordt georganiseerd door de stichting SingelSwim in samenwerking evenementenorganisator Central Events.
Meer informatie: www.singelswimutrecht.nl
Op de bijgevoegde foto vlnr: Gerben van Walt Meijer vicevoorzitter FSHD-stichting, Kees van der Graaf, oprichter FSHD-stichting, Robert Matthezing, voorzitter FSHD-stichting, Nicole Voet, onderzoekster naar FSHD en lid van het bestuur en Mart Brandjes vrijwilliger SingelSwim maar ook teamcaptain van het team dat de meeste donaties ophaalde.
De aanmoedigingsprijs heeft als doel jong talent te stimuleren om werkzaam te blijven in onderzoek en/of zorg voor mensen met FSHD. De prijs bestaat uit een oorkonde en een geldbedrag van 250 euro te besteden naar wens. De prijs zal persoonlijk worden uitgereikt tijdens het Spierziektencongres op zaterdag 16 september 2023 in Veldhoven dat tegenwoordig eens per twee jaar fysiek wordt georganiseerd.
Zorgprofessionals of onderzoekers die in de afgelopen twee jaar een bijzondere bijdrage hebben geleverd aan de zorg of het onderzoek voor mensen met FSHD kunnen voorgedragen worden. De deadline voor aanmelden is 1 juli 2023. Kandidaten kunnen worden aangemeld door middel van een steunbrief, die gemaild kan worden naar info@fshd.nl
De jury van de prijs bestaat uit:
Robert Matthezing (voorzitter FSHD Stichting)
Anke Lanser (adviseur FSHD Stichting)
Judit Balog (bestuurslid FSHD stichting)
Nicole Voet (bestuurslid FSHD stichting)
‘Het FSHD Stichting Compliment’ – stimulation prize.
This prize aims to recognize and stimulate young talents to stay active in research and/or care for individuals with FSHD. It consists of a certificate and 250 euros, which can be spent at the winner’s discretion. The prize will be awarded every two years.
The first ‘Het FSHD Stichting Compliment’ prize will be personally awarded to the winner during the Spierziektencongres on September 16th in Veldhoven, the Netherlands, currently organized on-site every other year.
Healthcare professionals or researchers that made a remarkable contribution to the care or research of individuals with FSHD can be nominated. The deadline for nomination is July 1st, 2023. Please propose your candidate by sending a support letter to info@fshd.nl.
The jury of the prize consists of:
Robert Matthezing (president FSHD Stichting)
Anke Lanser (advisor FSHD Stichting)
Judit Balog (board member FSHD stichting)
Nicole Voet (board member FSHD stichting)
42km rennen voor het goede doel FSHD!
Op zondag 2 april werd de Marathon van Parijs gehouden. Het team bestaande uit Floris, Klaas en Niels hebben zich ingezet voor FSHD. In totaal hebben ze 3.200 Euro opgehaald!
Op zaterdag 10 september jongstleden werd voor de eerste keer door de FSHD-stichting
“Het FSHD compliment” uitgereikt. De aanmoedigingsprijs heeft als doel jong talent te stimuleren om werkzaam te blijven in onderzoek en/of zorg voor mensen met FSHD. De prijs wordt elke twee jaar uitgereikt. De FSHD Stichting is een fondsen verstrekkende organisatie in de ruimste zin van het woord (zie: fshd.nl). De stichting heeft ook tot doel om meer aandacht aan FSHD-onderzoek te schenken. Jos IJspeert, Anna Zielman-Blokhuis en Ronne Pater waren door collega’s en/of supervisoren genomineerd voor het compliment.
De kracht van Jos IJspeert, fysiotherapeut en junior onderzoeker op de afdeling Revalidatie van het Radboudumc is dat hij de ervaringen in de patiëntenzorg vertaalt naar nieuwe concepten voor behandelmogelijkheden en wetenschappelijk onderzoek. Door zich te richten op coördinatie en techniek in plaats vanop kracht en uithoudingsvermogen, heeft hij de behandeling van schouderklachtenbij spierziekten getransformeerd. Hij is ook altijd graag bereid deze kennis met collega’s en patienten te delen. Anna, revalidatiearts in opleiding en onderzoeker in het circuit Nijmegen-Den Bosch heeft zich verdiept in de sociaal-economische kosten van de ziekte FSHD, waarin ze aantoonde dat de ziekte FSHD gepaard gaat met forse directe en indirecte sociaal-economische kosten en een verlaagde kwaliteit van leven. Anna is een betrokken AIOS met zowel een gedegen wetenschappelijke basis als een goede invoelbaarheid met de patient. Ronne viel op doordat zij door vier patiënten en twee collega’s is voorgedragen. Zij werkt als fysiotherapeut in een perifere praktijk in Arnhem, en is daarnaast als junior onderzoeker actief voor de internationale FSHD-richtlijn en het project “ psychological interventions in neuromuscular disorders”. Patiënten waarderen haar betrokkenheid, snelle intuïtie en nauwgezetheid.
Onderzoeken zijn onder haar begeleiding niet saai meer, patiënten komen graag terug. Ze is geinteresseerd en empatisch, en zeer collegiaal. Jos, Anna en Ronne waren alle drie met een smoes naar de uitreiking gelokt. Het uiteindelijke compliment werd aan Ronne Pater uitgereikt. Bij het overhandigen gaf ze aan graag in het veld werkzaam te blijven. Het compliment zal over twee jaar opnieuw uitgereikt worden.
Al 25 jaar heeft de FSHD Stichting een toonaangevende rol in het wereldwijd bijeenbrengen van fondsen, onderzoekers, patienten en organisaties in het vinden van een oplossing voor de spierziekte FSHD.
Afgelopen zaterdag 25 juni hebben we het jubileum met een mini-symposium gevierd met patiënten, artsen, onderzoekers en donateurs.
Bij het minisymposium in Baarn gaf Prof. Dr. Silvère van der Maarel, LUMC, een lezing over 25 jaar genetisch onderzoek naar de Spierziekte FSHD. Door de nauwe samenwerking in het FSHD expertisecentrum met Radboudumc wordt nieuwe informatie snel gedeeld en kunnen inzichten uit klinisch en genetisch onderzoek elkaar aanvullen en versterken. Hij memoreerde dat Leiden de afgelopen jaren steeds baanbrekend werk heeft verricht en tussen 2010 en 2020 niet alleen de genetische oorzaak van FSHD-1 maar ook de oorzaken van FSHD-2 heeft gevonden.
Omdat de oorzaak onbekend was, was er 25 jaar geleden ook geen zicht op een behandeling. Nu zijn er zo’n 20 kleinere farmaceutische bedrijven actief om tot een geneesmiddel te komen. Voordat er een geneesmiddel is zijn we waarschijnlijk nog jaren verder, maar er is in 25 jaar enorm veel veranderd, onder andere doordat de FSHD Stichting voor meer aandacht voor FSHD heeft gezorgd en onderzoek heeft kunnen financieren.
Anke Lanser, voorzitter van de FSHD diagnosewerkgroep Spierziekten Nederland, gaf een indringende persoonlijke bijdrage over de impact van FSHD.
Dr. Nicole Voet, revalidatiearts en senior onderzoeker Radboudumc en Klimmendaal gaf een lezing over 25 jaar klinisch onderzoek. Naast een betere diagnose, uitkomstmaten en beter begrip van het beloop van de ziekte noemde zij ook het belang van sub-maximale, aerobe training voor patiënten met de spierziekte FSHD. Op dit onderwerp is zij ook gepromoveerd. Ze ontving in 2017 een Europese prijs voor het beste proefschrift in de revalidatiegeneeskunde.
Dr. Corrie Erasmus, kinderneuroloog van het Radboudumc en Amalia Kinderziekenhuis, gaf een lezing over FSHD bij kinderen en aankomend onderzoek naar kinderen met FSHD en vermoeidheid dat voor een deel gefinancierd zal worden door de FSHD Stichting. Anders dan bij volwassenen is er bij kinderen met FSHD nog veel meer onbekend. Er is nog veel onderzoek nodig.
Op 10 juli vindt de Singelswim in Utrecht weer plaats. Dit keer is het mogelijk de hele singel rond te zwemmen, suppen of kanoën. De opbrengst zal worden ingezet voor het onderzoek van Dr. Corrie Erasmus.
Op zondag 10 juli 2022 vond de SingelSwim Utrecht plaats. De deelnemers van de inmiddels zesde editie zwommen in totaal meer dan 76.000 Euro bij elkaar voor onderzoek naar FSHD!
De SingelSwim Utrecht is een zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het evenement staat geheel in het teken van geld bij elkaar zwemmen en aandacht vragen voor de spierziekte FSHD.
Twee jaar op rij hebben we geen SingelSwim kunnen organiseren als gevolg van het coronavirus. De SingelSwim stond dit jaar in het teken van de opening van de gehele Singel. Deelnemers kunnen de gehele Singel over. Een ronde van maar liefst 5.5 kilometer. Deze editie waren er naast zwemmen twee nieuwe onderdelen toegevoegd : suppen en kanoën.
Meer informatie via www.singelswimutrecht.nl
Op vrijdag 10 juni 2022 spelen de finalisten van Cameretten 2021 een extra voorstelling om geld op te halen voor onderzoek naar een oplossing voor de spierziekte FSHD. Cameretten Festival is het oudste en tevens hét onafhankelijke podium waar nieuw aanstormend cabarettalent jaarlijks wordt ontdekt door publiek, jury en pers. De finalisten van 2021 zijn: Thjum Arts (winnaar jury- en publieksprijs), Teun Wolters en de Blauwe Vinkjes. Deze Cameretten-finalisten van 2021 spelen momenteel de finalistentournee.
Download hier de flyer: Flyer-FSHD-Cameretten.pdf
FSHD patiënten kunnen hun blijdschap moeilijk tonen, maar dat betekent niet dat ze hun gevoel voor humor verliezen. Hierop voortbordurend besluiten we de grootste nachtmerrie van een komiek uit te laten komen: een publiek dat niet reageert. We vullen de Goudse schouwburg – zonder medeweten van komiek Ronald Snijders – met FSHD patiënten met de opdracht niet te reageren op zijn grappen. Het effect hiervan op hem is pijnlijk voelbaar en als blijkt dat het om een stunt gaat voor FSHD is Ronald zichtbaar ontroerd.
