Op deze pagina vindt u alle acties die ingezet zijn door de FSHD Stichting.

FSHD patiënten kunnen hun blijdschap moeilijk tonen, maar dat betekent niet dat ze hun gevoel voor humor verliezen. Hierop voortbordurend besluiten we de grootste nachtmerrie van een komiek uit te laten komen: een publiek dat niet reageert. We vullen de Goudse schouwburg – zonder medeweten van komiek Ronald Snijders – met FSHD patiënten met de opdracht niet te reageren op zijn grappen. Het effect hiervan op hem is pijnlijk voelbaar en als blijkt dat het om een stunt gaat voor FSHD is Ronald zichtbaar ontroerd.

De SingelSwim Utrecht is een zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. De SingelSwim Utrecht staat geheel in het teken  van geld bij elkaar zwemmen en aandacht vragen voor de spierziekte FSHD.