Acties van FSHD.

Op deze pagina vindt u alle acties die ingezet zijn door de FSHD Stichting.

Zelf een actie voor FSHD opzetten? Dat kan!

Voor het opzetten van een actie werken we met het platform Geef.nl

Hier treft u meer informatie aan voor  het opzetten van een actie :

Actie opzetten voor FSHD

Zelf geld inzamelen voor FSHD kan ook middels een QR code!

Download de QR hier

Opbrengst Paris Marathon : 3.200 Euro voor FSHD

42km rennen voor het goede doel FSHD!

Op zondag 2 april werd de Marathon van Parijs gehouden. Het team bestaande uit Floris, Klaas en Niels hebben zich ingezet voor FSHD. In totaal hebben ze 3.200 Euro opgehaald!

 

Een komiek’s grootste nachtmerrie

FSHD patiënten kunnen hun blijdschap moeilijk tonen, maar dat betekent niet dat ze hun gevoel voor humor verliezen. Hierop voortbordurend besluiten we de grootste nachtmerrie van een komiek uit te laten komen: een publiek dat niet reageert. We vullen de Goudse schouwburg – zonder medeweten van komiek Ronald Snijders – met FSHD patiënten met de opdracht niet te reageren op zijn grappen. Het effect hiervan op hem is pijnlijk voelbaar en als blijkt dat het om een stunt gaat voor FSHD is Ronald zichtbaar ontroerd.