Acties van FSHD.

Op deze pagina vindt u alle acties die ingezet zijn door de FSHD Stichting.

SingelSwim Utrecht 10 juli 2022

Op zondag 10 juli 2022 wordt de SingelSwim Utrecht georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar de spierziekte FSHD. De SingelSwim Utrecht is een zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het evenement staat geheel in het teken  van geld bij elkaar zwemmen en aandacht vragen voor de spierziekte FSHD.

Twee jaar op rij hebben we geen SingelSwim kunnen organiseren als gevolg van het coronavirus. We gaan er op zondag 10 juli een geweldige dag van maken. De SingelSwim staat dit jaar in het teken van de opening van de gehele Singel. Deelnemers kunnen de gehele Singel over. Een ronde van maar liefst 5.5 kilometer. Deze editie zijn er naast zwemmen twee nieuwe onderdelen toegevoegd : suppen en kanoën.

Inschrijven kan via www.singelswimutrecht.nl

Zwemmer bij SingelSwim

Op deze pagina vindt u alle acties die ingezet zijn door de FSHD Stichting.

Keihard lachen voor FSHD! Extra voorstelling Cameretten finalisten voor onderzoek naar FSHD - 10 juni 2022

Op vrijdag 10 juni 2022 spelen de finalisten van Cameretten 2021 een extra voorstelling om geld op te halen voor onderzoek naar een oplossing voor de spierziekte FSHD. Cameretten Festival is het oudste en tevens hét onafhankelijke podium waar nieuw aanstormend cabarettalent jaarlijks wordt ontdekt door publiek, jury en pers. De finalisten van 2021 zijn: Thjum Arts (winnaar jury- en publieksprijs), Teun Wolters en de Blauwe Vinkjes. Deze Cameretten-finalisten van 2021 spelen momenteel de finalistentournee.

Download hier de flyer: Flyer-FSHD-Cameretten.pdf

Op deze pagina vindt u alle acties die ingezet zijn door de FSHD Stichting.

Een komiek’s grootste nachtmerrie

FSHD patiënten kunnen hun blijdschap moeilijk tonen, maar dat betekent niet dat ze hun gevoel voor humor verliezen. Hierop voortbordurend besluiten we de grootste nachtmerrie van een komiek uit te laten komen: een publiek dat niet reageert. We vullen de Goudse schouwburg – zonder medeweten van komiek Ronald Snijders – met FSHD patiënten met de opdracht niet te reageren op zijn grappen. Het effect hiervan op hem is pijnlijk voelbaar en als blijkt dat het om een stunt gaat voor FSHD is Ronald zichtbaar ontroerd.