Op deze pagina vindt u alle acties die ingezet zijn door de FSHD Stichting.
Voor het opzetten van een actie werken we met het platform Geef.nl
Hier treft u meer informatie aan voor het opzetten van een actie :
42km rennen voor het goede doel FSHD!
Op zondag 2 april wordt de Marathon van Parijs gehouden. Een team zal zich inzetten om te rennen voor FSHD. Met als doel 5.000 Euro ophalen!
Het initiatief kan gesteund worden via de Geef actiepagina. Meer informatie staat op de volgende link :
Steun FSHD x Paris Marathon 2 april 2023. Kom in actie en doneer online • Geef.nl
Op zaterdag 10 september jongstleden werd voor de eerste keer door de FSHD-stichting
“Het FSHD compliment” uitgereikt. De aanmoedigingsprijs heeft als doel jong talent te stimuleren om werkzaam te blijven in onderzoek en/of zorg voor mensen met FSHD. De prijs wordt elke twee jaar uitgereikt. De FSHD Stichting is een fondsen verstrekkende organisatie in de ruimste zin van het woord (zie: fshd.nl). De stichting heeft ook tot doel om meer aandacht aan FSHD-onderzoek te schenken. Jos IJspeert, Anna Zielman-Blokhuis en Ronne Pater waren door collega’s en/of supervisoren genomineerd voor het compliment.
De kracht van Jos IJspeert, fysiotherapeut en junior onderzoeker op de afdeling Revalidatie van het Radboudumc is dat hij de ervaringen in de patiëntenzorg vertaalt naar nieuwe concepten voor behandelmogelijkheden en wetenschappelijk onderzoek. Door zich te richten op coördinatie en techniek in plaats vanop kracht en uithoudingsvermogen, heeft hij de behandeling van schouderklachtenbij spierziekten getransformeerd. Hij is ook altijd graag bereid deze kennis met collega’s en patienten te delen. Anna, revalidatiearts in opleiding en onderzoeker in het circuit Nijmegen-Den Bosch heeft zich verdiept in de sociaal-economische kosten van de ziekte FSHD, waarin ze aantoonde dat de ziekte FSHD gepaard gaat met forse directe en indirecte sociaal-economische kosten en een verlaagde kwaliteit van leven. Anna is een betrokken AIOS met zowel een gedegen wetenschappelijke basis als een goede invoelbaarheid met de patient. Ronne viel op doordat zij door vier patiënten en twee collega’s is voorgedragen. Zij werkt als fysiotherapeut in een perifere praktijk in Arnhem, en is daarnaast als junior onderzoeker actief voor de internationale FSHD-richtlijn en het project “ psychological interventions in neuromuscular disorders”. Patiënten waarderen haar betrokkenheid, snelle intuïtie en nauwgezetheid.
Onderzoeken zijn onder haar begeleiding niet saai meer, patiënten komen graag terug. Ze is geinteresseerd en empatisch, en zeer collegiaal. Jos, Anna en Ronne waren alle drie met een smoes naar de uitreiking gelokt. Het uiteindelijke compliment werd aan Ronne Pater uitgereikt. Bij het overhandigen gaf ze aan graag in het veld werkzaam te blijven. Het compliment zal over twee jaar opnieuw uitgereikt worden.
Al 25 jaar heeft de FSHD Stichting een toonaangevende rol in het wereldwijd bijeenbrengen van fondsen, onderzoekers, patienten en organisaties in het vinden van een oplossing voor de spierziekte FSHD.
Afgelopen zaterdag 25 juni hebben we het jubileum met een mini-symposium gevierd met patiënten, artsen, onderzoekers en donateurs.
Bij het minisymposium in Baarn gaf Prof. Dr. Silvère van der Maarel, LUMC, een lezing over 25 jaar genetisch onderzoek naar de Spierziekte FSHD. Door de nauwe samenwerking in het FSHD expertisecentrum met Radboudumc wordt nieuwe informatie snel gedeeld en kunnen inzichten uit klinisch en genetisch onderzoek elkaar aanvullen en versterken. Hij memoreerde dat Leiden de afgelopen jaren steeds baanbrekend werk heeft verricht en tussen 2010 en 2020 niet alleen de genetische oorzaak van FSHD-1 maar ook de oorzaken van FSHD-2 heeft gevonden.
Omdat de oorzaak onbekend was, was er 25 jaar geleden ook geen zicht op een behandeling. Nu zijn er zo’n 20 kleinere farmaceutische bedrijven actief om tot een geneesmiddel te komen. Voordat er een geneesmiddel is zijn we waarschijnlijk nog jaren verder, maar er is in 25 jaar enorm veel veranderd, onder andere doordat de FSHD Stichting voor meer aandacht voor FSHD heeft gezorgd en onderzoek heeft kunnen financieren.
Anke Lanser, voorzitter van de FSHD diagnosewerkgroep Spierziekten Nederland, gaf een indringende persoonlijke bijdrage over de impact van FSHD.
Dr. Nicole Voet, revalidatiearts en senior onderzoeker Radboudumc en Klimmendaal gaf een lezing over 25 jaar klinisch onderzoek. Naast een betere diagnose, uitkomstmaten en beter begrip van het beloop van de ziekte noemde zij ook het belang van sub-maximale, aerobe training voor patiënten met de spierziekte FSHD. Op dit onderwerp is zij ook gepromoveerd. Ze ontving in 2017 een Europese prijs voor het beste proefschrift in de revalidatiegeneeskunde.
Dr. Corrie Erasmus, kinderneuroloog van het Radboudumc en Amalia Kinderziekenhuis, gaf een lezing over FSHD bij kinderen en aankomend onderzoek naar kinderen met FSHD en vermoeidheid dat voor een deel gefinancierd zal worden door de FSHD Stichting. Anders dan bij volwassenen is er bij kinderen met FSHD nog veel meer onbekend. Er is nog veel onderzoek nodig.
Op 10 juli vindt de Singelswim in Utrecht weer plaats. Dit keer is het mogelijk de hele singel rond te zwemmen, suppen of kanoën. De opbrengst zal worden ingezet voor het onderzoek van Dr. Corrie Erasmus.
Op zondag 10 juli 2022 vond de SingelSwim Utrecht plaats. De deelnemers van de inmiddels zesde editie zwommen in totaal meer dan 76.000 Euro bij elkaar voor onderzoek naar FSHD!
De SingelSwim Utrecht is een zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het evenement staat geheel in het teken van geld bij elkaar zwemmen en aandacht vragen voor de spierziekte FSHD.
Twee jaar op rij hebben we geen SingelSwim kunnen organiseren als gevolg van het coronavirus. De SingelSwim stond dit jaar in het teken van de opening van de gehele Singel. Deelnemers kunnen de gehele Singel over. Een ronde van maar liefst 5.5 kilometer. Deze editie waren er naast zwemmen twee nieuwe onderdelen toegevoegd : suppen en kanoën.
Meer informatie via www.singelswimutrecht.nl
Op vrijdag 10 juni 2022 spelen de finalisten van Cameretten 2021 een extra voorstelling om geld op te halen voor onderzoek naar een oplossing voor de spierziekte FSHD. Cameretten Festival is het oudste en tevens hét onafhankelijke podium waar nieuw aanstormend cabarettalent jaarlijks wordt ontdekt door publiek, jury en pers. De finalisten van 2021 zijn: Thjum Arts (winnaar jury- en publieksprijs), Teun Wolters en de Blauwe Vinkjes. Deze Cameretten-finalisten van 2021 spelen momenteel de finalistentournee.
Download hier de flyer: Flyer-FSHD-Cameretten.pdf
FSHD patiënten kunnen hun blijdschap moeilijk tonen, maar dat betekent niet dat ze hun gevoel voor humor verliezen. Hierop voortbordurend besluiten we de grootste nachtmerrie van een komiek uit te laten komen: een publiek dat niet reageert. We vullen de Goudse schouwburg – zonder medeweten van komiek Ronald Snijders – met FSHD patiënten met de opdracht niet te reageren op zijn grappen. Het effect hiervan op hem is pijnlijk voelbaar en als blijkt dat het om een stunt gaat voor FSHD is Ronald zichtbaar ontroerd.
