Naam: Anke Lanser

Rol in het bestuur: Adviseur patiëntbelangen

Taken in het bestuur:

Ondersteunt het bestuur d.m.v. adviezen betreft onderzoek en andere belangen vanuit het perspectief van de mens met FSHD en zijn familie. Is tevens de verbinding met Spierziekten Nederland als voorzitter van de FSHD diagnosewerkgroep.

Ervaring met FSHD

Sinds 1996 de diagnose FSHD. Binnen mijn familie komt FSHD veel voor. Sinds 1997 betrokken als kaderlid bij Spierziekten Nederland. Als voorzitter van de FSHD diagnosewerkgroep stuur ik de werkgroep aan en ben tevens verantwoordelijk voor onderzoek en medicijnontwikkeling.

Werkzaam (geweest) als:

Tot 1996 was ik werkzaam als verpleegkundige in diverse ziekenhuizen en uiteindelijk in de geriatrie.

Grotere levensdoel: Bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met FSHD en hun families en meer begrip vanuit de omgeving door FSHD een gezicht te geven. De grand finale zou een medicijn zijn dat de ziekte vertraagd, stopt of geneest.

Gezinssamenstelling: Getrouwd met Aad. Moeder van Bas en Renate en oma van Raf en Vince.

Hobby’s: (Ver)dwalen met de camper en bridgen.