De afgelopen jaren heeft Prof Nicol Voermans veel tijd besteed aan FSHD Europa en het FSHD European Trial Network (ETN). Ook is zij zeer actief betrokken bij de Global Task Force Mercury. Dit is een unieke werkgroep, omdat hierin alle FSHD organisaties uit Europa, Noord Amerika, Brazilië en Australië nauw samenwerken. Deze samenwerking heeft tot doel er voor te zorgen dat er eind 2027 10.000 FSHD patiënten deel kunnen nemen aan onderzoeken naar mogelijke therapieën .
De rol die professor Voermans hierin speelt is van essentieel belang voor het realiseren van deze doelstelling. Met name het opzetten van een Europees netwerk van klinieken waar deze testen kunnen worden uitgevoerd is een noodzakelijkheid. Prof Voermans wordt geroemd om haar diepgaande kennis van het FSHD veld, haar grote internationale netwerk, haar passie, haar menselijke manier van het benaderen van patiënten en haar leiderschap kwaliteiten.
Om er voor te zorgen dat Prof Voermans haar werk voor de FSHD Europa, het ETN, en het project Mercury de komende jaren kan voortzetten, is de FSHD Stichting met het Radboud MC overeengekomen dat Prof Voermans extra ondersteuning kan aantrekken, waardoor het mogelijk wordt dat zij de komende drie jaar één werkdag per week kan besteden aan bovengenoemde activiteiten.
Op maandag 13 april werd de overeenkomst tussen de Stichting Radboud Fonds en de FSHD Stichting getekend. Hierin wordt vastgelegd dat de FSHD Stichting 177.000 euro zal doneren aan het Radboud Fonds, in drie termijnen voor de jaren 2025 t/m 2027.
De ondertekening vond plaats in het Radboud, in het bijzijn van Prof emeritus Baziel van Engelen en een aantal medewerkers van Prof Voermans. Het toeval wilde dat de Chief Scientist Officer van het Canadese fonds Solve FSHD ook in het Radboud aanwezig was. Zij bevestigde nog eens hoe belangrijk het werk van Prof Voermans is voor de FSHD gemeenschap.
Als voorzitter van de FSHD Stichting ben ik heel trots dat wij deze zo belangrijke stap voor de Europese FSHD gemeenschap hebben kunnen financieren en dat wij het voor Prof Voermans mogelijk maken veel tijd te kunnen besteden aan haar passie: “Een therapie voor FSHD”.
Wij zijn heel dankbaar dat zij zich zo vol voor “ons allen “ inzet.
Kees van der Graaf, 21 april 2025