Naam: Kees van der Graaf

Rol in het bestuur: voorzitter

Taken in het bestuur:

Algehele leiding, visie/missie/strategie/jaarplan. Vertegenwoordiging van de Stichting naar buiten.

Ervaring met FSHD

Zoon Bart is on 1992 op 13 jarige leeftijd gediagnostiseerd met FSHD type 1. Hij is een eerste generatie patiënt , een spontane mutatie van de genen. Een echt pech geval.

In 1997 richtten mijn vrouw en ik de FSHD Stichting op met het doel fondsen te genereren om het onderzoek naar een therapie te financieren.

Een jaar later was ik ook betrokken bij de oprichting van Spieren voor Spieren. Een organisatie die ik 7 jaar heb mogen voorzitten.

Later in 2008 richtten Ria Broekgaarden en ik de overkoepelende patiënten vereniging FSHD Europe op. Weer een paar jaar later brachten wij de grootste FSHD fondsenwervers uit de wereld bij elkaar. In 2013 leidde dit uit eindelijk tot de vorming van onze eigen biotech start-up. Initieel zeer succesvol. Helaas bleek “ons” molecuul te toxisch, en besloten wij in 2020 onze activeiten te stoppen en de resterende fondsen aan onze aandeelhouders terug te geven.

Nu ben in lid van de diagnose groep FSHD van de Vereniging Spierziekten Nederland, lid van de Board van FSHD Europe, en lid van de global Taskforce Mercury. ( Mercury details vindt u elders op deze website)

Werkzaam (geweest) als:

Na mijn opleiding aan de toen nog TH Twente ben ik als bedrijfskundig ingenieur in 1976 begonnen bij Unilever als marketing/verkoop trainee. Na vele omzwervingen door binnen en buitenland ben ik na 32 jaar in 2008 als lid van de Raad van Bestuur verantwoordelijk voor de Europese activiteiten van Unilever met pensioen gegaan.

Daarna heb ik nog 5 jaar doorgebracht als “executive-in-residence” bij de business school IMD in Lausanne. Tot mei 2024 heb ik ook een aantal commissariaten mogen vervullen bij oa de ANWB, Carlsberg, Ben&Jerry, GrandVision, BasicFit en EnPro Industries (VS).

Grotere levensdoel: “A cure for FSHD”

Gezinssamenstelling: 50+ jaar getrouwd met Renée. 3 zonen, en 5 kleinkinderen

Hobby’s: zeilen, skiën, golf, tuinieren en sport kijken

Afkomst: Geboren op 2 november 1950 te Goes. Ik ben dus een Zeeuw.