Naam: Nicole Voet

Rol in het bestuur: Wetenschappelijke adviesraad

Taken in het bestuur:

De wetenschappelijke adviesraad van de FSHD Stichting ondersteunt het bestuur met hun jarenlange kennis en ervaring op het gebied van FSHD en spierziekten, waardoor het bestuur effectiever kan functioneren. Ze geven gevraagd en ongevraagd advies, maar dragen geen bestuurlijke verantwoordelijkheid of stemrecht.

Ervaring met FSHD:

Ik ben gepromoveerd op een wetenschappelijk onderzoek naar het effect van fietstraining en cognitieve gedragstherapie bij FSHD, dit onderzoek is in 2016 afgerond. Momenteel zet ik het onderzoek (inter)nationaal voort, met een focus op (spier)vermoeidheid, pijn en mentaal welbevinden. Ik richt mij nu (ook) op het effect van krachttraining, en het voorkomen van schadelijke effecten van training. Ik ben medisch adviseur van de FSHD diagnosewerkgroep van Spierziekten Nederland, en ben ook vaak aanwezig bij de diagnosedag van de Duitse patiënten vereniging. Ik werk altijd nauw samen met patiënten, en heb samen met Vera Verhage in Klimmendaal de Spierenraad, een wetenschappelijk patiëntenpanel, opgericht.

Werkzaam (geweest) als:

Revalidatiearts en wetenschappelijk onderzoeker in revalidatiecentrum Klimmendaal en het spierziekten expertisecentrum in het Radboudumc, waaronder ook de FSHD polikliniek.

Grotere levensdoel: tijdens het behalen van de propedeuse Geneeskunde uitte ik de wens om mensen met een chronische aandoening te helpen met sport en bewegen.

Gezinssamenstelling: Samenwonend met Joost en 18 fietsen.

Hobby’s: Triathlon, vinzwemmen, mountainbiken, lezen.

Afkomst: Nijmegen, 15 april 1983.