Er wordt hard gewerkt aan onderzoek naar FSHD.

Op deze pagina vindt u onderzoeken, al dan niet gesteund door de FSHD Stichting, terug.

Aan onderzoekers de oproep

Het bestuur van de FSHD Stichting nodigt onderzoekers uit het FSHD veld uit om projectvoorstellen in te dienen voor FSHD onderzoek, dat aansluit bij de door ons geformuleerde onderzoeksstrategie. De project aanvraagformulieren kunt u hier downloaden. Het bestuur staat open voor aanvragen vanuit binnen- en buitenland. De voorstellen zullen in eerste instantie door het bestuur gescreend worden. Voldoet de aanvraag in algemene zin aan de door ons geschetste criteria van goed onderzoek en aansluitend bij de onderzoeksprioriteiten van de FSHD Stichting, dan zal het voorstel beoordeeld worden door de WAR van het Prinses Beatrix Spierfonds. In uitzonderlijke gevallen kan een verkorte procedure worden gevolgd. Dit geldt ook voor kleine hypothese vormende projecten (minder dan 25.000 euro kostend).

Wij zien uw aanvraag op het FSHD aanvraagformulier met interesse tegemoet.

Aanvraagformulier FSHD stichting

Via deze link kunt u medische publicaties bekijken.

 

 

 

 

Voor een groot deel van de mensen met een spierziekte en de ziekte van Parkinson heeft fietsen meerdere voordelen boven lopen. Niet alleen is het minder belastend en geeft het een betere trainingsprikkel dan lopen, bij sommige patiënten zorgt het zelfs voor een

vertraagde achteruitgang van de aandoening: de fiets als medicijn. Het is daarom belangrijk dat mensen met een spierziekte en de ziekte van Parkinson  zo lang als mogelijk blijven fietsen. Waardevolle inzichten om ook in de revalidatiebehandelingen van Klimmendaal toe te passen.

Onderzoek naar redenen om niet of minder te fietsen

Er was tot op heden nog onvoldoende inzicht in de factoren die ervoor zorgen dat mensen minder fietsen of zelfs stoppen met fietsen. Ook waren we benieuwd of mensen met een spierziekte en de ziekte van Parkinson net als gezonde personen “flow” ervaren tijdens fietsen (Csikzentmihalyi, 1990; Keuning 2021). Dit is een staat van bewustzijn die ontstaat door een optimale combinatie van uitdaging en vaardigheden in lijf en brein, zoals ook vaak tijdens het hardlopen wordt ervaren.

 

Vragenlijsten en interviews

Studenten ergotherapie en fysiotherapie van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen hebben onder supervisie van dr. Noël Keijsers, onderzoeker van de St Maartenskliniek en het Radboudumc en dr. Nicole Voet, revalidatiearts en onderzoeker van revalidatiecentrum Klimmendaal en het Radboudumc vragenlijsten en interviews afgenomen bij 28 mensen met de ziekte van Parkinson en 28 mensen met een spierziekte. Ook patiënten van Klimmendaal waren hierbij betrokken.

 

Meer angst en bezorgdheid, maar ook trots

Er bleek dat alle stadia van flow worden doorlopen: “struggle“, “relaxation“, “flow” en “recovery”. Er zijn echter twee belangrijke verschillen tussen mensen met een spierziekten en de ziekte van Parkinson enerzijds en gezonde personen anderzijds:

  1. Angst en bezorgdheid komen meer voor bij start van het fietsen, en kunnen van negatieve invloed zijn op de ervaring van “flow”.
  2. Na afloop van het fietsen was er ook een belangrijk verschil: veel mensen met een spierziekten en de ziekte van Parkinson ervaren een gevoel van trots, wat bijdraagt aan het welbevinden. Deelnemers gaven bovendien aan tijdens fietsen, in vergelijking met lopen, minder vermoeidheid en balansproblemen te ervaren. Ook komt “freezing”, een belangrijk probleem bij de ziekte van Parkinson, tijdens fietsen minder voor dan tijdens lopen.

 

Vermoeidheid maakt fietsen lastig

Helaas zijn er ook belemmerende factoren gevonden. Vermoeidheid werd het meest genoemd als belemmerende factor. Balansproblemen en angst voor vallen zijn een belangrijke oorzaak in stoppen met fietsen. Verminderde kracht zorgt ervoor dat tegen een helling op en tegen de wind in fietsen lastig is, en er is een valrisico bij op- en afstappen.  Daarnaast was volgens de deelnemers aanzetten, bochten maken, lange afstanden fietsen en lang in dezelfde houding zitten lastig. Problemen in het gevoel en/of de fijne motoriek belemmeren remmen en schakelen tijdens fietsen. Zeker als er sprake is van cognitieve problemen kan verkeersdrukte voor problemen zorgen.

 

Liever samen dan alleen

Tegen onze verwachtingen in fietsten de meeste mensen liever alleen dan samen, zodat ze minder snel afgeleid worden en minder snel over grenzen gaan. Wanneer mensen alleen fietsen, leggen ze kortere afstanden af. Ook de infrastructuur kan zorgen voor problemen.  Mensen fietsen liever niet op onverharde, hobbelige en smalle wegen. Mensen met een spierziekte hebben tot slot veel last van de kou. Voor het overige waren er weinig verschillen in de ervaringen tussen mensen met een spierziekte en de ziekte van Parkinson.

 

Aanbevelingen voor in de spreekkamer en bij aanleg van fietspaden

Om zo optimaal mogelijk gebruik te maken van de lichamelijke en mentale voordelen van de fiets is het belangrijk in de spreekkamer oog te hebben voor de gevolgen van vermoeidheid, balansproblemen, verminderd gevoel en kracht op fietsvaardigheden. Bij samen fietsen is het belangrijk om de medefietser niet af te leiden en respect te hebben voor diens grenzen. Tot slot zou bij de aanleg en het onderhoud van fietsinfrastructuur extra aandacht moeten zijn voor de fietser met een beperking door te zorgen voor voldoende brede fietspaden, met weinig steile hellingen en scherpe bochten en vlak asfalt. Voor iedereen prettig!