Het bestuur van de FSHD Stichting bestaat uit een kleine groep zeer gemotiveerde mensen die in het dagelijkse leven werkzaam zijn in het bedrijfsleven of de gezondheidszorg.
Bestuur :
Kees van der Graaf – voorzitter
Gerben van Walt Meijer – vice voorzitter
Robert Staartjes – penningmeester
Renee van der Graaf – secretaris
Florine Le Coultre – commissaris socials
Mart Brandjes – commissaris fondsenwerving
De WAR (Wetenschappelijke Advies Raad) bestaat uit de ex-bestuursleden:
Judit Balog – Lid van de WAR
Nicole Voet – Lid van de WAR
Anke Lanser – Adviseur
Ria Broekgaarden – Adviseur
Ria de Haas – Adviseur
Foto bestuur 2024
De FSHD stichting werkt met veel instanties samen. Om een duidelijk beeld te geven is een schema opgesteld. Hier treft u de verschillende instanties.
Download de Infographic_FSHD
Vind hier meer informatie over de meeste gestelde vragen rondom FSHD, download het drieluit over FSHD :
Drieluik A5 FSHD FAQ’s 2023
Vaak komen er vragen binnen over FSHD aangezien nog niet alles duidelijk is. De FSHD Diagnose Werkgroep heeft een drieluik opgesteld om onduidelijkheid weg te nemen.
Vind hier de meeste gestelde vragen rondom FSHD, download het drieluik over FSHD:
Veelgestelde vragen over FSHD editie 2023
Remuneratie policy
De FSHD Stichting werkt vooralsnog alleen maar met vrijwilligers. De Stichting heeft geen mensen in dienst. De bestuursleden ontvangen geen vergoeding voor hun werkzaamheden.
Bestuursleden kunnen voor het bijwonen van bestuursvergaderingen of andere bestuursactiviteiten aanspraak maken op reiskosten (0,19/km of kosten OV 2e klas) en eventuele verblijfskosten.
Mocht de Stichting besluiten een fondsenwerver diensten te laten verrichten voor de Stichting, dan zal deze marktconform worden betaald. Hij/zij zal een vergoeding ontvangen die zal bestaan uit een klein vast gedeelte en een variabel gedeelte, waarvan de hoogte bepaald zal worden door het behaalde resultaat van de fondsenwervingsactiviteiten. Hierbij zal gelden, dat de jaarlijkse toename van de totale inkomsten uit fondsenwerving aanmerkelijk hoger zullen moeten zijn dan de totale kosten van de fondsenwerver en de toename van de uitgaven aan fondsenwerving.
“Wat is de Erkenning?
De Erkenning is het keurmerk voor goede doelen dat door het CBF, Toezichthouder Goede Doelen wordt uitgegeven. Met de Erkenning laten organisaties zien dat ze voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Voor grotere organisaties gelden uiteraard andere eisen dan voor kleinere.
Maar liefst 4,4 miljard euro aan geefgeld staat onder toezicht van het CBF. Aan een Erkend Goed Doel kun je gerust geven omdat je ervan uit kunt gaan dat de organisatie daadwerkelijk bijdraagt aan een betere wereld, zorgvuldig omgaat met elke euro, verantwoording aflegt en zich onafhankelijk laat controleren.
Transparantie in één oogopslag: Het CBF-Erkenningspaspoort Het CBF-Erkenningspaspoort toont op een eenduidige en neutrale wijze de belangrijkste informatie van een Erkend Goed Doel. Transparantie in één oogopslag dus. Het paspoort bevat zowel kwalitatieve informatie over de doelstelling en activiteiten van de organisatie als financiële kengetallen. Deze laatste zijn door het CBF gevalideerd. Via deze banner kun je ons CBF-Erkenningspaspoort bekijken.”
