Het bestuur van de FSHD Stichting bestaat uit een kleine groep zeer gemotiveerde mensen die in het dagelijkse leven werkzaam zijn in het bedrijfsleven of de gezondheidszorg.
Bestuur:
Robert Matthezing – Voorzitter
Jessica de Greef – Onderzoek
Nicole Voet – Onderzoek
Florine Le Coultre – Secretaris a.i.
Arnoud Bazuin – Penningmeester
Gerben van Walt Meijer – Vice Voorzitter
Anke Lanser – Adviseur
De FSHD stichting werkt met veel instanties samen. Om een duidelijk beeld te geven is een schema opgesteld. Hier treft u de verschillende instanties.
Vind hier meer informatie over de meeste gestelde vragen rondom FSHD, download het drieluit over FSHD :
Vaak komen er vragen binnen over FSHD aangezien nog niet alles duidelijk is. De FSHD Diagnose Werkgroep heeft een drieluik opgesteld om onduidelijkheid weg te nemen.
Vind hier de meeste gestelde vragen rondom FSHD, download het drieluik over FSHD :
Remuneratie policy
De FSHD Stichting werkt vooralsnog alleen maar met vrijwilligers. De Stichting heeft geen mensen in dienst. De bestuursleden ontvangen geen vergoeding voor hun werkzaamheden.
Bestuursleden kunnen voor het bijwonen van bestuursvergaderingen of andere bestuursactiviteiten aanspraak maken op reiskosten (0,19/km of kosten OV 2e klas) en eventuele verblijfskosten.
Mocht de Stichting besluiten een fondsenwerver diensten te laten verrichten voor de Stichting, dan zal deze marktconform worden betaald. Hij/zij zal een vergoeding ontvangen die zal bestaan uit een klein vast gedeelte en een variabel gedeelte, waarvan de hoogte bepaald zal worden door het behaalde resultaat van de fondsenwervingsactiviteiten. Hierbij zal gelden, dat de jaarlijkse toename van de totale inkomsten uit fondsenwerving aanmerkelijk hoger zullen moeten zijn dan de totale kosten van de fondsenwerver en de toename van de uitgaven aan fondsenwerving.
