Naam: Renée van der Graaf

Rol in het bestuur: Secretaris

Taken in het bestuur: Het bestuur ondersteunen met administratieve taken als notulen en de agenda maken. Bestuursleden herinneren aan hun taken en toegezegde activiteiten.

Ervaring met FSHD: sinds onze zoon in 1991 de diagnose FSHD kreeg heb ik mij verdiept in deze spierziekte. In 1997 heb ik samen met mijn man Kees de FSHD Stichting opgericht om fondsen te werven waarmee we een bijdrage konden gaan leveren aan meer aandacht van het medische veld. Ik zie dagelijks wat een heftige invloed het hebben van FSHD op je leven kan hebben op fysiek, maar ook op sociaal gebied. Ons ultieme doel is een medicijn om de progressie te stoppen, de kwaliteit van leven te verbeteren en daarmee FSHD de wereld uit te krijgen.

Werkzaam (geweest) als: lerares Engels en vervolgens als makelaar

Grotere levensdoel: FSHD de wereld uit krijgen en in de tussentijd zoveel mogelijk doen om zoveel mogelijk specialisten te motiveren om een middel/medicijn te ontwikkelen om het leven voor de mensen met FSHD te verlichten.

Gezinssamenstelling: Ik ben getrouwd met Kees en we hebben 3 zoons. Onze oudste zoon heeft FSHD.

Hobby’s: tuinieren, tennissen, golfen, lezen, wandelen met onze hond

Afkomst: geboren in Naarden, opgegroeid in Wassenaar en nu woonachtig in Den Haag