Naam: Ria Broekgaarden

Rol: adviseur bestuur

Taken: gevraagd en ongevraagd adviseren van het bestuur

Ervaring met FSHD

FSHD komt niet in mijn familie voor. Mijn collega had FSHD. En door mijn werk bij Spierziekten Nederland heb ik het voorrecht gehad vele mensen met FSHD te ontmoeten en te leren kennen.

Ik ontmoette Kees van der Graaf bij de opening van het Spieren voor Spieren kindercentrum. Wij raakten in gesprek over medicijnontwikkeling. En deelden de mening dat het belangrijk is dat patiëntenorganisaties in Europa samen werken. V0or FSHD fondsen geldt datzelfde.  Daarnaast is het volgen van patiënten, hun natuurlijk beloop, van belang bij uiteindelijke beoordeling van een middel. Het geeft de mogelijkheid om bij een langzame progressieve ziekte het verschil tussen wel en niet behandelen te zien.

In 2008 richtten Kees van der Graaf en ik de overkoepelende patiënten vereniging FSHD Europe op. Weer een paar jaar later brachten wij de grootste FSHD fondsenwervers uit de wereld bij elkaar. En de FSHD registratie www.fshdregistratie.nl ging van start met inmiddels al (meer dan 500 deelnemers).

Naast adviseur van het FSHD bestuur ben ik lid van de Country Working Group van het FSHD Mercury project en adviseur van de International Pompe Association. Tevens ben ik vrijwilliger in een verpleeghuis in mijn woonplaats.

Werkzaam (geweest) als:

Na een aantal omzwervingen heb ik vele gewerkt bij Spierziekten Nederland met de laatste jaren medicijnontwikkeling als hoofdtaak.

Hobby’s: fietsen, golf, tuinieren ,reizen

Afkomst en woonplaats: Geboren in Winterswijk en woonachtig in Ruurlo. Ik ben dus een Achterhoeker.