Naam: Ria de Haas

Rol in het bestuur: Adviseur

Taken in het bestuur: Het bestuur ondersteunen door advies te geven en kennis en ervaring te delen met name vanuit het internationale FSHD-veld.

Ervaring met FSHD:

Gedurende 4 jaar heb ik gewerkt als medewerker medicijnontwikkeling bij Spierziekten Nederland en was toen ook de contactpersoon voor drie diagnosewerkgroepen (FSHD, Myotone Dystrofie en SMA). Op die manier ben ik in het FSHD-veld terecht gekomen en enthousiast geraakt om in mijn werk volledig te focussen op FSHD.

Werkzaam (geweest) als:

Voordat ik bij Spierziekten Nederland begon, werkte ik als wetenschappelijk onderzoeker bij het Radboudumc in Nijmegen. Sinds begin 2024 ben ik werkzaam bij FSHD Europe, de koepelorganisatie voor Europese patiëntenorganisaties en dus actief in het internationale FSHD-veld. Daarnaast ben ik adviseur bij de FSHD Stichting en adviseur bij de FSHD-diagnosewerkgroep van Spierziekten Nederland.

Vanuit mijn rol bij FSHD Europe ben ik nauw betrokken bij de uitvoering van Project Mercury. Dit is een wereldwijd initiatief gericht op het versnellen van de ontwikkeling en beschikbaarheid van therapieën voor FSHD. Het is een samenwerking van patiëntenorganisaties, artsen, onderzoekers en farmaceutische bedrijven. Het Mercury project wordt geleid door de Global Task Force in samenwerking met de verschillende country working groups (CWGs). Ik ben de voorzitter van de Nederlandse CWG en lid van de Global Task Force.

Grotere levensdoel: Een betekenisvolle bijdrage leveren aan de samenleving.

Gezinssamenstelling: Ik ben getrouwd met Enrico en we hebben samen twee kinderen.

Hobby’s: Wandelen, lezen en koken/eten/borrelen met vrienden en familie.

Afkomst: Geboren, getogen en nog steeds woonachtig in de gemeente West Betuwe.